خبر صبح؛ گروه دانش و زندگی/ شاید بارها در برخورد با کودکان دیده باشیم که برخی از آنها مشکلات ارتباطی دارند و احساسات و تفکرات دیگران را درک نمی کنند. برای آنها مشکل است که احساساتشان را از طریق کلمات ،ژست ها، حالات صورت و یا حتی لمس کردن بیان کنند. بسیاری از ما در این لحظات شاید تصور کنیم که این نوع تربیت خانواده و محیط است که کودکی اینگونه حساس به بار آورده است به طوری که ممکن است در مواجهه با صداها، تماس ها، بوها و یا حتی با دیدن مناظری که برای دیگران عادی است ،دچار مشکلات جدی و یا دردناک می شود؟!

مادری نگران و پدری سردرگم

 از روزی که  به او گفتند کودک او مبتلا  به اختلال اوتیسم است شروع  به جمع آوری اطلاعات درباره این بیماری کرده  بود. تا پیش از این، او حتی نام این بیماری را نشنیده  بود و شاید هم  دلیلی برای شنیدنش در زندگی نداشت. اما الان دختر دو ساله او به این بیماری مبتلا شده است. هرگز روزی را که در مطب، دکتر به او گفت جریان این رفتارهای دخترش چیست را فراموش نمی کند. انگار تمام مطب بر سرش آوار شد، عرق سردی به تنش نشست و زانوانش خم شد. حالت تهوع داشت و نمی توانست خود را  به بیرون و فضای باز برساند. حالا از این به بعد چه می شود؟ چه باید بکند؟ آیا  راه درمانی هست؟ چرا کودک او!؟ اینها سئوالاتی بودند که مدام  در ذهنش رژه می رفتند و او هر لحظه خود را ناتوان تر از این می دید که بتواند با این بیماری فرزندش کنار آید. حال و روز همسرش نیز بهتر از او نبود. اما او یک مرد بود و مقاوم تر. نگاهی به همسرش انداخت و به دخترش که در بغل پدر به آرامی به خواب رفته بود. آه دلبندم! دلبند شیرین من… از امروز باید بیشتر برایت مادری کنم. صبورتر باشم و دردت  را به جان بخرم. چه آینده ای در انتظار تو خواهد بود؟ در جامعه چه  رفتاری با تو خواهد شد. باید قوی باشی و محکم. من  تو را قوی بار خواهم آورد. تا به خانه برسند هزار جور فکر و خیال کرد و هزار برنامه  را تدارک دید. اولین قدمش جمع آوری اطلاعات  درباره این بیماری بود.

باز صدای جیغ دخترش او را به زمان حال آورد. به ساعت نگاهی انداخت. نزدیک  به دو ساعت پشت کامپیوتر نشسته  و به صفحه آن خیره مانده بود. با دهانی خشک کلمات را خواند…

اوتیسم چیست؟

اوتیسم  Autism نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی ، کلامی غیر طبیعی مشخص می شود. علائم این اختلال در سال های اول عمر بروز می کند و علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تأثیر می گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ارتباطات کلامی و غیر کلامی ، تعاملات اجتماعی و فعالیت های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می سازد. در برخی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری  نیز دیده می شود. در این افراد حرکات تکراری (دست زدن ، پریدن) پاسخ های غیر معمول به افراد، دلبستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می شود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی ، لامسه ، بویایی و چشایی)  نیز حساسیت های غیر معمول نشان دهند. هسته مرکزی اختلال در اوتیسم، اختلال در ارتباط است.

 به دخترش نگاهی انداخت. چه زیبا و معصوم بود. قطعه ای از اسباب بازی را در دستش گرفته و محکم به زمین می کوبید و مدام یک جمله را با صدای بلند تکرار می کرد. به سمتش رفت تا او را در بغل گیرد دخترک با جیغ او را از خود پس راند. ناتوان و درمانده باز به میز کارش نزدیک شد. آهی کشید و  جستجو در این  باره را ادامه داد. می خواست بداند چه تعداد کودک مبتلا به اختلال اوتیسم در ایران وجود دارد؟

شش هزار فرد مبتلا به اوتیسم در ایران

او پاسخ این سئوال  رادر خبر آنلاین چنین خواند: به گفته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، حدود شش هزار فرد مبتلا به اوتیسم در ایران وجود دارد و متاسفانه الگوی شیوع اوتیسم در کشور مشخص نیست. اما سوالات دیگری هم مغز او را به چالش می کشیدند؛ آیا اوتیسم واقعا یک بیماری عجیب و غریب است؟ آیا این بیماری به همان سیاهی است که رسانه ها نشان داده اند؟ آیا  باید از اوتیسم ترسید؟ این سئوالات مدام در ذهن پرسشگرش تکرار می شد. باید  به گفته روان پزشکان مراجعه می کرد.

برخی از افراد مشهور هم مبتلا به اوتیسم هستند

دکتر حمیدرضا پوراعتماد، عصب‌شناس بالینی و استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، یکی از قدیمی‌ترین پزشکانی است که در ایران وارد حوزه درمان اوتیسم ‌شده است. او حالا معتقد است همه اوتیسم آن چیزی نیست که در رسانه‌ها بزرگنمایی می‌شود و این هشدار را می‌دهد که اوتیسم را سیاسی نکنید. دکتر پوراعتماد می‌گوید: «تصویری که اکنون از اوتیسم ارائه می‌شود فقط نوع بسیار شدید آن را نمایش می‌دهد. در ظاهر آمار جهانی اوتیسم بالا رفته اما علت آن این است که طیف متوسط و خفیف نیز جزو آمار محسوب می‌شود، درحالی‌که این گروه افرادی هستند که زندگی عادی دارند و فقط رگه‌هایی از اوتیسم در آنها دیده می‌شود. طیف اوتیسم بسیار وسیع است و بسیاری از افراد مشهور را هم دربرمی‌گیرد. 

 پس نباید فقط نوع شدید آن را موردتوجه قرارداد. به گفته وی، در ایران فقط اوتیسم متوسط تا شدید شناخته می‌شود و اوتیسم خفیف کمتر قابل‌‌تشخیص است، برای مثال چه کسی ممکن است به‌احتمال اوتیسمی بودن نابغه ریاضی کوچک و کم‌حرف مدرسه که به قول همکلاسی‌هایش با کسی نمی‌جوشد، شک کند؟ مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک هشدار می‌دهد: ناآگاهی خانواده‌ها در ‌تشخیص اوتیسم خفیف، باعث می‌شود این بیماران تا پایان عمر در برقراری روابط اجتماعی با مشکلات اساسی مواجه شوند. علائم اوتیسم در کودکان معمولا از بدوتولد ظاهر می‌شود.

آیا درمان قطعی برای اوتیسم وجود دارد؟

او اکنون  به این می اندیشید آیا اوتیسم درمان ندارد؟ چگونه می توان این بیماری را کنترل کرد؟ آیا امیدی به بهبودی این بیماران است که در ادامه پاسخش را چنین دریافت کرد: داروهایی که برای این بیماران تجویز می‌شود، اغلب برای کنترل علائم ثانویه بیماری آنها مثل بیش‌فعالی، اختلالات خواب و رفتارهای کلیشه‌ای است. گرچه اوتیسم درمان قطعی ندارد، اما اگر اقدامات توانبخشی در مورد این بیماران به‌موقع انجام شود، تعدادی از آنها می‌توانند به مدارس عادی بروند و حتی تحصیلات عالی داشته باشند. شما وقتی دندانتان را درمان می‌کنید هیچ‌وقت مثل اولش نمی‌شود، اما زیبایی و کارایی قبل را می‌تواند داشته باشد. البته  این اعتبار به معنای شفا گرفتن نیست.

شناسایی ۵۰۰ کودک اوتیسم در آذربایجان شرقی

برای آگاهی یافتن از وضعیت اوتیسم در استان به سراغ مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی رفتیم. وی با بیان این‌که ۳۰۰ نفر از کودکان اوتیسم در پنج مرکز فعال استان به صورت مستمر از خدمات درمانی استفاده می کنند، افزود: طبق آخرین اطالاعات ۵۰۰ کودک اوتیسم در استان شناسایی شده است.

محسن ارشدزاده با بیان این‌که بیماری اوتیسم از ۱۸ ماهگی تا دو سالگی در کودکان قابل تشخیص است، اظهار کرد: می‌توان علائم و مشکلات رفتاری کودکان اوتیسم را با اقدامات آموزشی و توانبخشی زودهنگام کنترل کرد، البته درمان دارویی خاصی برای این بیماری وجود ندارد و این بیماری از طریق آزمایشگاه‌های کلینیکی و پاراکلینیکی قابل تشخیص نیست، و تنها می‌توان با تست‌ها و بررسی‌های روانشناسی تشخیص داد.

وی با بیان این‌که طی دو سال گذشته سازمان بهزیستی کشور طرح غربالگری را به صورت الکترونیکی در سایت بهزیستی راه‌اندازی کرده است، بیان کرد: در این سایت بیماری اوتیسم و علائم آن برای مردم معرفی شده و خانواده‌ها می‌توانند با پاسخگویی به ۱۰ سوال طراحی شده در پایان نتیجه غربالگری را مشاهده کنند.

مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی از فعالیت پنج مرکز توان بخشی و آموزش کودکان اوتیسم در استان خبر داد و گفت: در حال حاضر چهار مرکز نگهداری از کودکان اوتیسم در تبریز و یک مورد در عجب شیر فعال هستند، سال گذشته در طرح غربالگری کودکان اوتیسم، ۷۰  نفر به تعداد کودکان اوتیسم استان افزوده شده است.

وی با بیان این‌که اطلاع رسانی سایت غربالگری انجام می‌شود، افزود: سایت غربالگری در محیط هایی از جمله مهدکودک‌ها  اطلاع رسانی می‌شود، در این رابطه با مرکز بهداشت نیز همکاری داریم تا مردم کودکان مشکوک به اوتیسم خود را مورد غربالگری قرار دهند.

ارشدزاده ادامه داد: کودکان بعد از غربالگری به مراکز مراجعه می‌کنند تا توسط کارشناسان مورد غربالگری مجدد قرار بگیرند و در صورت تشخیص اوتیسم کودک، پکیج آموزشی برای خانواده‌ها ارائه می‌شود تا بعد از معرفی به بهزیستی پرونده تشکیل داده و جهت استفاده از خدمات تخصصی به مراکز زیر نظر بهزیستی معرفی می‌شوند.

شیوا صفری