• امروز : چهارشنبه, ۳۰ خرداد , ۱۴۰۳
  • برابر با : Wednesday - 19 June - 2024
1

بیماران SMA در انتظار نتایج اثربخشی و پژوهش داروهای وارداتی

  • کد خبر : 47207
  • 11 آبان 1402 - 17:30
بیماران SMA در انتظار نتایج اثربخشی و پژوهش داروهای وارداتی
یک محموله داروی بیماران SMA به دو صورت تزریقی و خوراکی وارد کشور شده است و محققان اثربخشی آن را مطالعه می‌کنند.
خبر صبح/ گروه دانش و زندگی: بیماران SMA در انتظار به بار نشستن نتایج پژوهش در خصوص داروهای گران قیمت وارداتی هستند.
رئیس جمهور دستور تهیه داروی بیماران SMA را علی رغم هزینه های زیاد صادر کرده است تا امید به خانواده های بیماران و خود افراد برگردد.
حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: یک محموله داروی بیماران SMA که وارداتی بوده و به دو صورت تزریقی و خوراکی است وارد کشور شده و معاونت تحقیقات مسئول بررسی و پژوهش در خصوص اثربخشی این دارو است.
به گفته وی باید نتایج اثر بخشی دارو ها به اثبات برسد.
«یونس پناهی»، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: بر اساس دستور رئیس جمهور تمام گروه های بیماران SMA باید داروهایشان را تهیه کنند.
به گفته وی معاونت تحقیقات وزارت بهداشت یک دستورالعمل را برای داروهای SMA تدوین کرده است. به طور کلی تهیه دارو با سازمان غذا و دارو است.
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت بیان کرد: در بیمارستان ها و مراکز درمانی نوع خوراکی و تزریقی در اختیار بیماران قرار می گیرد و این کار در قالب یک طرح پژوهشی انجام می شود ؛ زیرا در دنیا هم این داروها را به برخی از بیماران SMA می دهند.
«پناهی» افزود: نتایج پژوهش داروهای وارداتی SMA در اختیار وزیر بهداشت قرار می گیرد تا دستور های لازم را بدهد. 
«پناهی» ادامه داد: بررسی اثربخشی و ایمنی دارو‌های ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در بیماران آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) بر مبنای استاندارد‌های درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است.
او گفت: کارگروه علمی تشکیل شده و پروپوزال ارائه شده از سوی مجری موفق به دریافت مجوز اخلاق از کمیته اخلاق در پژوهش‌های زیست پزشکی نیز شده است و روند انجام مطالعه با ارائه گزارش‌های دوره‌ای از سوی مجری و تحت نظارت ناظران جهت اجرای بهینه مطالعه و تکمیل داده‌های مورد نیاز همچنان در حال انجام است.

«مهدی ناصحی» مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: بیماران SMA به طور کامل در سال گذشته تحت پوشش قرار گرفتند که نزدیک به ۲۰۰ بیمار بودند.

به گفته وی پوشش ۶ کد خدمتی کاردرمانی با تعرفه ۷۰ درصد با توجه به نوع مالکیت برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی، پوشش ۲ کد خدمتی کاردرمانی برای افراد دارای اوتیسم، پوشش خدمات کاردرمانی از محل صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر شامل بیماری‌  SMA از اقدامات بیمه سلامت در این حوزه است.
لینک کوتاه : https://khabaresobh.ir/?p=47207

مطالب مرتبط:

ثبت دیدگاه

مجموع دیدگاهها : 0در انتظار بررسی : 0انتشار یافته : ۰
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.